• Die SHG Epilepsie Bozen zählt heute 17 Teilnehmer bestehend aus 7 Familien. Im Durchschnitt nehmen 6 bis 8 Teilnehmer an den Treffen teil, wobei es auch mal weniger sein können. Unsere Gruppe besteht seit September 2010 und gegründet wurde sie von Robert und mir.
• Wir sind eine sehr gemischte Gruppe: d.h. wir haben deutschsprachige und italienischsprachige Gruppenmitglieder. Jeder spricht in seiner Muttersprache. Es sind Betroffene und Angehörige in der Gruppe und verschiedene Altersstufen mit den verschiedensten Bedürfnissen. Auch der Schweregrad der Epilepsie ist sehr unterschiedlich. Manche Teilnehmer sind seit Jahren anfallsfrei, andere müssen jeden Tag aufs Neue mit den Anfällen zurechtkommen.
• Ich kann mit Freude mitteilen, dass die Gruppenmitglieder immer mit viel Geduld und Respekt zuhören, auch wenn mal ein Thema ansteht das nicht gerade das Ihre ist. Wir haben in diesen fünf Jahren gelernt, dass gerade dieser große Erfahrungsschatz, den die Gruppe aufweisen kann, für alle Beteiligten sehr bereichernd ist. Obwohl jeder Einzelne, für sich, an einem verschiedenen Thema arbeitet sitzen wir alle im selben Boot und rudern dem gemeinsam Ziel entgegen :
Einen besseren Umgang mit unserer Epilepsie zu erlangen und aus den Erfahrungen der Anderen lernen zu dürfen!
• Einmal im Monat, am 4. Mittwoch des Monats von 17.00 bis 19.00 Uhr treffen wir uns im Rahmen unserer Gruppenstunde. Die Treffen finden im Sozialzentrum KIMM in Kardaun statt. Dort haben wir einen Raum bekommen, in dem wir uns sehr wohl fühlen. Wir treffen uns aber auch zu Freizeit- Aktivitäten, wie Ausflüge (Winterausflug, Törggelen, Faschingsfeier und anderes). Gerne gehen wir nach der Gruppenstunde noch gemeinsam eine Pizza essen.
• Im Laufe dieser 5 Jahre hat es einige Veränderungen innerhalb der Gruppe gegeben. Die Gruppe wird heute, nachdem Helina ausgestiegen ist, von Silva und mir begleitet. Robert steht uns, nach wie vor, immer tatkräftig zur Seite und ist unser „BUA“ für alles. Der Großteil der Gruppenmitglieder hat vor fünf Jahren mit uns begonnen, aber einige Mitglieder sind wieder gegangen und Neue sind dazugekommen. Nicht alle Gruppenmitglieder, die die Gruppe verlassen haben, sind freiwillig gegangen. Unser Oskar kann aus gesundheitlichen Gründen an den Gruppenstunden nicht mehr teilnehmen. Wir versuchen trotzdem einen Kontakt aufrecht zu erhalten. Durch regelmäßige Telefonate und Besuche im Langzeit- Krankenhaus.
• Es haben sich Freundschaften gebildet und so manch einer trifft sich auch Privat mit einem anderen Gruppenmitglied.
• Unsere Gruppenstunden gestalten wir als „offene Gesprächsrunden“, da sprechen wir über kein bestimmtes Thema, sondern gehen auf Fragen, Sorgen, Themen, welche die einzelnen Gruppenmitglieder gerade mitbringen ein.
• Dann haben wir Gruppenstunden bei denen wir an einem Thema arbeiten: Im letzten Arbeitsjahr beschäftigten wir uns mit folgenden Themen:
o Über die Eingliederung in die Schule, Waldorfschule eine Alternative? Wichtigkeit vom psychologischen Dienst, alleine als Eltern wird man nicht ernst genommen. Das Gelingen der Eingliederung hängt im Wesentlichen von Einzelpersonen (Lehrer/in) ab. Lehrer/innen sollten die Empfehlungen der Eltern ernster nehmen und realistische Ziele setzen.
o Es wurde über Evviva gesprochen! „Gesund und aktiv trotz chronischer Erkrankung.“ Das ist eine kostenlose Veranstaltung vom Sanitätsbetrieb Bozen. In 6 Treffen von 2 ½ Stunden erlernen die Teilnehmer Techniken zum Selbst- Management. Ein Gruppenmitglied hat den Kurs besucht und war sehr begeistert. Er brachte uns eine sehr positive Rückmeldung!
o Zur Sprache kam, dass die kontinuierliche Betreuung von chronisch Kranken oft schwierig ist. Besonders dann wenn etwas nicht so läuft wie es sein soll, ist es schwierig einen außerordentlichen Termin zu bekommen.
o Wir haben uns Gedanken gemacht, wie wir neue Mitglieder anwerben können.
• Feiern wird bei uns immer groß geschrieben, wir haben Athena gefeiert. Daniela, ein Gruppenmitglied, hat ein Mädchen entbunden. Silva hat ein kleines Geschenk und eine Glückwunschkarte besorgt, wir hatten Kuchen gebacken und einem geselligen lustigen Beisammensein stand nichts mehr im Wege. Das kleine Baby in unserer Mitte zu haben war etwas ganz Besonderes!! Ein Beweis dafür, dass auch mit Epilepsie Kinderwunsch erfüllt werden kann.
• Einige Gruppenstunden haben wir verwendet um die Weihnachtsfeier vorzubereiten und einzuüben. Es war für uns eine sehr schöne und wertvolle Erfahrung gemeinsam an dieser Organisation zu arbeiten. Wir lernten dass wir uns gegenseitig vertrauen und verlassen können. Wir sind, als Gruppe, ein Stück zusammengewachsen.
• Es kam auch vor, dass eine Gruppenstunde ausgefallen ist, da sich, bis auf einen Teilnehmer, alle abgemeldet hatten. Da sich neue Teilnehmer anmelden müssen, steht uns frei auch mal kurzfristig eine Stunde ausfallen zu lassen.
• Obwohl unsere Treffen eine flaue Zeit durchlebt haben, kann ich sagen dass wir trotzdem auf den richtigen Weg sind. Wir haben ein neues Gruppenmitglied gewonnen, kommen alle gerne zu den Treffen und fühlen uns angenommen und verstanden.
Ich glaube schon dass es uns, auch im letzten Jahr, gelungen ist Selbsthilfe zu leben: Antworten auf persönliche Fragen zu erhalten, sich mit anderen Betroffenen auszutauschen oder einfach mal im Rahmen von Aktivitäten die eigene Erkrankung zu vergessen. „Wir helfen uns selbst und gegenseitig“
Mit dem Gedicht einer Betroffenen, das den Titel Selbsthilfe trägt möchte ich meinen Rückblick beenden.
Selbsthilfegruppe von Elke Ruth Neuland
Mit der Epilepsie
fiel eine Tür ins Schloss
Keinem Besucher
gewährte ich Einlass
in meine verwundete Seele
Lediglich
Selbstbetroffene
haben eine winzige Öffnung entdeckt
durch die sie wie
Sonnenstrahlen
meine tiefe Verzweiflung
verdrängten
Nun hatte ich das Gefühl
auch in Phasen der Anormalität
normal zu leben
Die Tür sprang auf
und durch die Öffnungen
kam die Gewissheit zurück
frei zu sein
für schönes Leben
• Wir sind eine sehr gemischte Gruppe: d.h. wir haben deutschsprachige und italienischsprachige Gruppenmitglieder. Jeder spricht in seiner Muttersprache. Es sind Betroffene und Angehörige in der Gruppe und verschiedene Altersstufen mit den verschiedensten Bedürfnissen. Auch der Schweregrad der Epilepsie ist sehr unterschiedlich. Manche Teilnehmer sind seit Jahren anfallsfrei, andere müssen jeden Tag aufs Neue mit den Anfällen zurechtkommen.
• Ich kann mit Freude mitteilen, dass die Gruppenmitglieder immer mit viel Geduld und Respekt zuhören, auch wenn mal ein Thema ansteht das nicht gerade das Ihre ist. Wir haben in diesen fünf Jahren gelernt, dass gerade dieser große Erfahrungsschatz, den die Gruppe aufweisen kann, für alle Beteiligten sehr bereichernd ist. Obwohl jeder Einzelne, für sich, an einem verschiedenen Thema arbeitet sitzen wir alle im selben Boot und rudern dem gemeinsam Ziel entgegen :
Einen besseren Umgang mit unserer Epilepsie zu erlangen und aus den Erfahrungen der Anderen lernen zu dürfen!
• Einmal im Monat, am 4. Mittwoch des Monats von 17.00 bis 19.00 Uhr treffen wir uns im Rahmen unserer Gruppenstunde. Die Treffen finden im Sozialzentrum KIMM in Kardaun statt. Dort haben wir einen Raum bekommen, in dem wir uns sehr wohl fühlen. Wir treffen uns aber auch zu Freizeit- Aktivitäten, wie Ausflüge (Winterausflug, Törggelen, Faschingsfeier und anderes). Gerne gehen wir nach der Gruppenstunde noch gemeinsam eine Pizza essen.
• Im Laufe dieser 5 Jahre hat es einige Veränderungen innerhalb der Gruppe gegeben. Die Gruppe wird heute, nachdem Helina ausgestiegen ist, von Silva und mir begleitet. Robert steht uns, nach wie vor, immer tatkräftig zur Seite und ist unser „BUA“ für alles. Der Großteil der Gruppenmitglieder hat vor fünf Jahren mit uns begonnen, aber einige Mitglieder sind wieder gegangen und Neue sind dazugekommen. Nicht alle Gruppenmitglieder, die die Gruppe verlassen haben, sind freiwillig gegangen. Unser Oskar kann aus gesundheitlichen Gründen an den Gruppenstunden nicht mehr teilnehmen. Wir versuchen trotzdem einen Kontakt aufrecht zu erhalten. Durch regelmäßige Telefonate und Besuche im Langzeit- Krankenhaus.
• Es haben sich Freundschaften gebildet und so manch einer trifft sich auch Privat mit einem anderen Gruppenmitglied.
• Unsere Gruppenstunden gestalten wir als „offene Gesprächsrunden“, da sprechen wir über kein bestimmtes Thema, sondern gehen auf Fragen, Sorgen, Themen, welche die einzelnen Gruppenmitglieder gerade mitbringen ein.
• Dann haben wir Gruppenstunden bei denen wir an einem Thema arbeiten: Im letzten Arbeitsjahr beschäftigten wir uns mit folgenden Themen:
o Über die Eingliederung in die Schule, Waldorfschule eine Alternative? Wichtigkeit vom psychologischen Dienst, alleine als Eltern wird man nicht ernst genommen. Das Gelingen der Eingliederung hängt im Wesentlichen von Einzelpersonen (Lehrer/in) ab. Lehrer/innen sollten die Empfehlungen der Eltern ernster nehmen und realistische Ziele setzen.
o Es wurde über Evviva gesprochen! „Gesund und aktiv trotz chronischer Erkrankung.“ Das ist eine kostenlose Veranstaltung vom Sanitätsbetrieb Bozen. In 6 Treffen von 2 ½ Stunden erlernen die Teilnehmer Techniken zum Selbst- Management. Ein Gruppenmitglied hat den Kurs besucht und war sehr begeistert. Er brachte uns eine sehr positive Rückmeldung!
o Zur Sprache kam, dass die kontinuierliche Betreuung von chronisch Kranken oft schwierig ist. Besonders dann wenn etwas nicht so läuft wie es sein soll, ist es schwierig einen außerordentlichen Termin zu bekommen.
o Wir haben uns Gedanken gemacht, wie wir neue Mitglieder anwerben können.
• Feiern wird bei uns immer groß geschrieben, wir haben Athena gefeiert. Daniela, ein Gruppenmitglied, hat ein Mädchen entbunden. Silva hat ein kleines Geschenk und eine Glückwunschkarte besorgt, wir hatten Kuchen gebacken und einem geselligen lustigen Beisammensein stand nichts mehr im Wege. Das kleine Baby in unserer Mitte zu haben war etwas ganz Besonderes!! Ein Beweis dafür, dass auch mit Epilepsie Kinderwunsch erfüllt werden kann.
• Einige Gruppenstunden haben wir verwendet um die Weihnachtsfeier vorzubereiten und einzuüben. Es war für uns eine sehr schöne und wertvolle Erfahrung gemeinsam an dieser Organisation zu arbeiten. Wir lernten dass wir uns gegenseitig vertrauen und verlassen können. Wir sind, als Gruppe, ein Stück zusammengewachsen.
• Es kam auch vor, dass eine Gruppenstunde ausgefallen ist, da sich, bis auf einen Teilnehmer, alle abgemeldet hatten. Da sich neue Teilnehmer anmelden müssen, steht uns frei auch mal kurzfristig eine Stunde ausfallen zu lassen.
• Obwohl unsere Treffen eine flaue Zeit durchlebt haben, kann ich sagen dass wir trotzdem auf den richtigen Weg sind. Wir haben ein neues Gruppenmitglied gewonnen, kommen alle gerne zu den Treffen und fühlen uns angenommen und verstanden.
Ich glaube schon dass es uns, auch im letzten Jahr, gelungen ist Selbsthilfe zu leben: Antworten auf persönliche Fragen zu erhalten, sich mit anderen Betroffenen auszutauschen oder einfach mal im Rahmen von Aktivitäten die eigene Erkrankung zu vergessen. „Wir helfen uns selbst und gegenseitig“
Mit dem Gedicht einer Betroffenen, das den Titel Selbsthilfe trägt möchte ich meinen Rückblick beenden.
Selbsthilfegruppe von Elke Ruth Neuland
Mit der Epilepsie
fiel eine Tür ins Schloss
Keinem Besucher
gewährte ich Einlass
in meine verwundete Seele
Lediglich
Selbstbetroffene
haben eine winzige Öffnung entdeckt
durch die sie wie
Sonnenstrahlen
meine tiefe Verzweiflung
verdrängten
Nun hatte ich das Gefühl
auch in Phasen der Anormalität
normal zu leben
Die Tür sprang auf
und durch die Öffnungen
kam die Gewissheit zurück
frei zu sein
für schönes Leben
